Christian Fritz escribió el guión de una obra de teatro sobre su enfermedad. Actúa y representa a Joseph Merrick, el Hombre Elefante, el primero con el Síndrome de Proteus. En este perfil, ganador del Primer Premio del Concurso Federal "Héroes: la historia la ganan los que escriben", organizado por el Ministerio de Cultura de la Nación, Laura San José cuenta la historia del joven periodista deportivo y voluntario en Cáritas que traspasó el umbral de vida pronosticado por los médicos y organiza fiestas de cumpleaños para 300 personas.



Fotos de la obra El joven elefante: Natasha Torlaschi

 

 

Me ofrece un vaso de agua, le digo que no, para no molestarlo. Me mira aliviado desde la silla del living, una silla que su cuerpo traga. Sobre la mesa el grabador, no más. La televisión está encendida.

 

—¿La puedo dejar en mute? ¿Te molesta?- pregunta haciendo el gesto con el control en la mano. Es que en un rato saldrá su imagen, por una nota que le hicieron en el canal de la zona donde vive.

 

Se acomoda en la silla y arranca con un recuerdo: techo blanco, luces frías. Sábanas sin dibujos de autos ni aviones. Un caño que sale de la cama y que tiene en lo alto un triángulo donde él puede ver como cuelgan sus dos piernas enyesadas mientras las balancea, -para adelante y para atrás, para adelante y para atrás-, aburrido, con ganas de jugar con niños de tres años.

 

—La operación más dolorosa fue cuando tenía 15 años y me sacaron ocho kilos de angioma del glúteo izquierdo porque ya no podía sentarme del dolor que me producía.

 

Esa fue la última operación. Punto final, ya no puede más: sus pulmones no aguantarían ni dos horas de anestesia.

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La mente toma sus atajos para trasladar, a cualquiera que así lo quiera, hasta el recuerdo. A un chico que operaron decenas de veces, a quien le dijeron que a los quince años iba a tener retraso madurativo, que la expectativa de vida era hasta los veinte y que el riesgo de muerte entre los dieciséis y los dieciocho era altísimo, recuerda el aburrimiento.

 

Cada lunes, cada miércoles y cada viernes, va a diálisis. Martes y jueves hace radio. Trabaja en Cáritas como voluntario, cobra un sueldo básico. Ha dado charlas por todos lados, está escribiendo un libro sobre su vida y prepara una obra de teatro.

 

Nació con un riñón menos, le amputaron todos los dedos, para poder pisar mejor.

 

—Para no parecer un payaso con los zapatos grandes —dice sentado en el comedor de su casa en Victoria, en una silla que es igual a las otras, que no hace diferencia con nadie. La casa en verdad es un departamento en planta baja, espacioso, ahí vive con su mamá, los dos hermanos ya ni viven allí.

 

Me cuenta la historia de la mosca que dejó huevos dentro de una herida en su pierna. Se enteró cuando, pincita de depilar en mano, sacó gusanos.

 

Christian juega con el celular que está sobre la mesa: lo mira a cada rato, lo acaricia, se sonríe porque leyó algo con respecto a él, lo vuelve a dejar.

 

Sigue hablando de sus operaciones. Su voz ha tomado un tinte de confidencia, su rostro en este momento se endurece con seriedad, mira fijo, a los ojos, como quien miraría a una cámara en el momento de mayor tensión.

 

A pesar de las profecías médicas Christian Fritz, ha traspasado el umbral de su propia esperanza de vida: tiene 24 años, le habían dicho que viviría hasta los veinte. Es periodista deportivo y da charlas religiosas en retiros espirituales, porque alguien que dice que ha visto a Dios a los siete años, en un quirófano, que fue una ráfaga de viento, que se abrió una puerta y apareció la sombra de una figura humana, porque alguien que ha visto a Dios y ha vivido aún más, puede hacerlo.

 

La imagen de la tele muestra a un rubia con el pelo tirado para atrás y ojos gatunos, moviendo la boca ligero, sonriendo ancho. Él no perderá de vista esa imagen, cada cinco palabras mirará para el costado.

 

Revolea su celular, lo da vueltas en las manos y lo deja apoyado en la mesa, para al cabo de unos segundos, volver a agarrarlo. Mira la tele. Está ansioso.

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Se levanta de la silla con dificultad, camina encorvado, apoyándose en los marcos de las puertas, se agita, se cansa. Ahí vengo, suelta y se pierde tras una puerta. Frente a mí: fotos. Él solo. Él con su mamá. Él con sus dos hermanos que lo abrazan sonrientes. Él con la camiseta de rugby, deporte que practicó en algún momento. La mesa del pequeño comedor está puesta contra la pared liberando metros disponibles para andar desde el living- pegado a la ventana- hasta los cuartos, sin chocarse con nada. Hay espacio, no porque el lugar sea grande sino porque fue creado. Le preguntaré cuando vuelva si en su caso es como la gente que no ve, que tiene ubicados los muebles así para poder moverse más libre. Me mirará intrigado por la pregunta.

 

-No- contestará.

 

Christian vuelve del cuarto y me propone una pausa porque aparece en la televisión, es por la obra de teatro que estará presentando. Se sienta cómodo en el sillón floreado, se mira fijo, se ríe cuando se ríe, le parecen ingeniosas sus propias respuestas, aunque muchas las dice también en esta entrevista. Está encantado de la imagen que ha conseguido construir.

 

Toma el celular y avisa en Facebook que ya está en la tele. Que lo miren.

 

Christian escribió el guión de una obra de teatro que trata sobre su enfermedad, actúa y representa a Joseph Merrick, el Hombre Elefante, el primero con el Síndrome de Proteus.

***

 “Proteo, Dios griego, mitad humano, mitad protuberancias, con las que se desliza en el agua”.

 

“Proteo, pastor de las manadas de focas de Poseidón”.

 

“Proteo, cambia de forma todo su cuerpo”- dice en varios sitios de internet.

 

Sigo buceando en la red, pongo Síndrome de Proteus y aparece esta definición: “es una enfermedad que causa un crecimiento excesivo de la piel y un desarrollo anormal de los huesos, normalmente acompañados de tumores en más de la mitad del cuerpo. Es progresivo, incurable, hasta hoy. Su tratamiento: la amputación de miembros que han crecido en forma exagerada”.

 

Pongo en internet “Síndrome de Proteus, imágenes”. Aparecen, con el rostro pixelado, dos fotos de un joven que podría ser Christian: una de frente; otra, de espalda. Con manchas a la altura de la cintura, con un glúteo más grande que el otro, con la mitad de su espalda que se engruesa como un río que corre por debajo de esa piel. Desnudo.

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En muchas y varias entrevistas que están en youtube Christian repite: “El Síndrome de Proteus es el amor de mi vida. Si volviera a nacer volvería a elegir esto. Me enseñó a valorarla”. Lo dice siempre. Tiene otra frase que desarma a los cronistas y que ya la dijo: “yo solo puse el cuerpo en los quirófanos, mi mamá es la que cargó la cruz”. 

 

Le dicen cariñosamente “Kuchi”, del cuchi- cuchi que se le dice a los bebés. Dentro de unas semanas es su cumpleaños y está organizando una gran fiesta.

 

—¿Vas a venir, no?— dijo cuando estuve en su casa.

 

—No sé.

 

—No podés no venir. Es la “Kuchi´Fest. Vienen cerca de 300 personas y si querés te puedo conseguir una entrada para que estés en el vip toda la noche. Ahí estoy yo con mis más amigos.

 

En el muro de su Facebook aparece un fans club de chicas que lo siguen, además tiene fotos internado, siempre sonriendo, con una cofia en la cabeza, con cintas y algodón pegados en su pecho, con el barbijo que le cubre la boca. Pero lo que más llama la atención en su muro es #‎FrasesDeKuchi.

 

Hay varias: “Dejo cada segundo en manos de Dios porque ya estoy listo”. “En el camino habrán miles de pruebas que si las pasas tendrás como recompensa la vida eterna”. “Lo único que le pido a la gente es que rece por mí”.

 

En el país no hay ninguna institución que estudie y trate el Síndrome de Proteus y sin embargo, a partir de su caso, el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez reunió a 37 médicos especializados en diferentes partes del cuerpo, y hoy se encargan de su tratamiento.

En Estados Unidos, sí existe un lugar, la Foundation Syndrom Proteus. Cada dos años todos los pacientes con Proteus del mundo entero se reúnen en la sede para probar nuevas drogas y realizar más estudios. ¿Cuántos pueden ser? No más de 200.

 

—Son sesenta edificios en Washington y no entra cualquiera, solo casos raros. Y como prestaba mi cuerpo ¡me pagaron todo!—contó Christian en su casa de Victoria.

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Eso fue en el 2001, mientras las torres gemelas se caían,  mientras la Argentina vivía una de las peores crisis financiera, mientras se terminaba el primer Gran Hermano Argentina, mientras se descifraba el genoma humano, Christian supo que no estaba solo.

 

Diez años después de esa reunión, encontraron, a partir de varios estudios, el origen de la enfermedad, el conocimiento de cómo se produce y cuál es la causa de tal desprogramación genética.

 

Christian tiene pensado volver para probar en su cuerpo nuevas drogas.  Como lo hizo el heroico Joseph Merrick en Inglaterra, el primero en padecer el síndrome en 1886. Cuando Joseph Merrick murió, el patólogo del hospital tomó sus órganos y los guardó en frascos con formol para investigarlos. Pero esos frascos fueron destruidos durante la II Guerra Mundial, como consecuencia de los bombardeos nazis. Tal vez si eso no hubiera sucedido, si la guerra no hubiera llegado hasta allí, si los frascos se hubieran guardado en otro sitio, tal vez, y solo tal vez, los médicos hubieran encontrado el origen de la enfermedad y hoy tendría cura.

 

Pero no fue así. Christian, en algún momento dijo: “La cura para mí no existe y si tengo que ser parte de mejorar la calidad de vida de otras personas que tiene el Síndrome siento que es un orgullo y un placer hacerlo”.

 

Quizás él quiera ser Merrick y por eso escribió un guión donde junta las dos vidas y por un instante, pueda tomar el lugar de ese hombre que le causa tal admiración.

***

El segundo párrafo de la autobiografía de Joseph Merrick dice: “mis piernas y pies, al igual que mi cuerpo, están cubiertos por una piel gruesa, muy parecida a la de un elefante. De hecho, nadie que no me haya visto creería que una cosa así pueda existir”.

 

Joseph Merrick creía que su deformidad en el cuerpo se debía al momento en que alguien en un día de fiesta empujó a su madre bajo las patas de un elefante cuando estaba embarazada, mientras los animales desfilaban por la calle. La cara de asombro que habrá puesto la madre, el susto, la muchedumbre espantada por esa mujer con gran barriga tirada en la tierra cerca de ese mamífero inmenso. Joseph pensó, con tono de cuento mágico, que, por eso, le creció una trompa; y la mano derecha fue extendiéndose hasta lograr el tamaño y la forma de la pata de un elefante. Su cráneo creció, se infló, se expandió hasta medir un poco más de noventa centímetros. Recién ahí la trasformación paró.

 

Joseph no tenía a donde ir, ni qué comer, y terminó exhibiéndose como fenómeno en una feria de atrocidades, donde también tenían lugar las siamesas y las mujeres barbudas. Arriba del escenario, encorvado de vergüenza, con ojos poco piadosos mirándolo de cerca, con la música sonando fuerte, las carcajadas y la polvareda, Joseph era el hombre elefante; así se llama la obra de teatro que protagoniza Christian.

 

Hay una película estadounidense de 1980 que cuenta esta historia: “ The Elephant Man”. El guión fue tomado y adaptado de los libros “El Hombre Elefante y Otras Reminiscencias (1923)”, de Sir Frederick Treves – médico de Merrick- y “El Hombre Elefante: Un Estudio de la dignidad humana (1971)”, de Ashley Montagu.

 

 

Con imágenes en blanco y negro la película tuvo ocho candidaturas a los premios Oscars en 1981, y su director, David Lynch, ganó el de mejor película.

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En algún momento esa obra picó la curiosidad de la madre de Christian y una noche, junto a su otro hijo, la miraron en VHS. Primero quisieron averiguar de qué se trataba, después llegando al desenlace, la boca se les secó de susto y eso pudo más que la compasión. Cuando llegó el final, sacaron el video y lo escondieron en el lavadero de la casa, entre la ropa sucia, jurando entre ellos que nunca pero nunca Christian lo vería. Joseph murió muy joven, a los 27 años: el cráneo venció su cuello y cayó hacia atrás, fracturándolo.

Desde el día que vio esa película, Christian dice que ama la vida.

***

Un hombre le dijo: “Jorobado de Notre Dame”. Otro: “camello”.

 

Otro dijo: “dromedario”. “Cuasi modo”.

 

En la calle.

 

Otro: “aborto”. En la cara.

 

Otro hombre le gritó: “mal formado”, “animal”.

 

En distintos momentos.

 

Christian tiene los codos apoyados sobre la mesa y está hablando de que se ha agarrado a piñas varias veces. Sigue hablando, ya no de las piñas sino de las mujeres, que ha tenido relaciones sexuales con las que fueron sus novias; que todas las relaciones las terminó él, y que siguen, todas, enamoradas. Que las chicas le preguntan si puede tener hijos.

 

—¿Podés?

 

—Sí.

 

Ahora está hablando de que es un provocador de la sociedad. Que va a dar algunas charlas descalzo para ver la reacción de la gente. Que va a seguir haciendo obras de teatro que ama el deporte y que grabó un cd de música con sus amigos, hizo 500 copias y las vendió todas.

 

A través de la remera se escapa la cinta de la diálisis, que recubre las vías por donde entra y sale la sangre cuando se enchufa a la máquina.

 

—Es para que no me lo estén poniendo todo el tiempo— dice.

 

En la próxima media hora hablará de que el dolor más grande es el de su columna, que tiene una escoliosis del 73% de desviación, hablará de la aceptación y que aquel que entra al quirófano pensando que es un shopping para hacerse tetas le parece un pelotudo, de que lo pone mal escuchar a alguien que se queja de que salió feo en una foto y pide borrarla, lo pone mal que las amigas de su mamá digan que están cansadas y no quieran salir a caminar. Hablará del espejo, de esa bendita imagen que nos devuelve, pero el dirá que desde la primera vez que se vio comprendió que era diferente.

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Se acomoda en la silla, da la sensación de que algo le duele. 

 

—¿En qué se parece tu vida a la de Joseph Merrik?

 

—En la creencia de Dios, en tener como ejemplo el amar a la mamá, y en sufrir la discriminación. Pero salir adelante pase lo que pase.

***

Es sábado a la noche. Llueve torrencialmente pero la sala del teatro Stella Maris está llena y la obra “El hombre elefante”, a punto de comenzar.

 

La madre de Christian está sentada en primera fila, junto a sus otros dos hijos y amigos. Se para y le hace señas a un muchacho que acaba de entrar, le dice que Christian pidió que él estuviera sentado junto a ella.

 

A mí me toca la cuarta hilera. Al lado un joven tiene una galera en sus manos. Cuando comience la obra deberá subir al escenario; “soy el médico”, aclara.

 

Se abre el telón. Christian ya está en escena, sentado en una silla de ruedas, tapado con una frazada. La luz lo enfoca y él dice “Yo soy Christian Fritz. Fritz, como el barco alemán que se hundió”. Cuando vuelve a aparecer, es el hombre elefante, tiene una bolsa de arpillera en la cabeza y cuando se la sacan pone su peor cara, tuerce la boca, agranda los ojos y comienza a balbucear a los gritos palabras que no se entienden.

 

El médico me pide permiso porque está a punto de entrar. La escena tiene a un muchacho rubio que entra con una botella en la mano, a los gritos; en la otra, un trapo. Christian- Joseph- está sentado en su silla y no lo mira. El borracho comienza a pegarle con el trapo en la espalda, en su joroba. Debe dolerle. Podría ser más cuidadoso. Miro al médico, él entra en escena y termina con el sufrimiento.

 

Christian se luce en el rol de la actuación. Cuando aparezca una mujer rubia y lo bese en la boca, hará un guiño al público lo que provocará ciertas carcajadas cómplices. Tiene carisma.

 

Después de una media hora llega una de las escenas más fuertes de la obra: un muchacho le saca los zapatos y las medias mientras deja al desnudo los pies sin dedos. Lo paran, lo giran, muestran una mancha morada que le recubre la cintura.

 

Antes de que la gente se retire, antes de que se apaguen las luces por completo, habrá una ovación de euforia y toda la sala aplaudirá a Christian de pie, quién recibirá toda esa energía con una sonrisa enorme en su rostro.

 

Treves, el médico de Merrick escribió alguna vez: “una cosa que siempre me entristeció fue el hecho de que Merrick no podía sonreír. Podía llorar, pero no podía sonreír”.

 

Ninguna historia es igual a otra. Más allá de las coincidencias y los legados que pueda haber entre estas dos vidas, Christian sí sonríe. 

 


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