La disfonía espasmódica es una enfermedad rara que afecta a un número bastante reducido de la población. Quienes la padecen sufren una alteración neurológica de la voz que se manifiesta con espasmos involuntarios de las cuerdas vocales. Alberto Domínguez lo sabe: se ahoga y se esfuerza cada vez que intenta producir sonido, especialmente al inicio de una conversación o en la conjunción de ciertos vocablos. “Hablar así” le cambió la vida y lo cuenta en esta crónica.



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Uno de mis últimos almuerzos como editor de una revista cultural debía transcurrir sin eventualidades. Como cada día, a eso de las 12:30, salía con dos o tres reporteros a tomar un corrientazo en el restaurante de la esquina. Ese día salí a almorzar con un joven reportero que tomaría las riendas con mi ida y con un practicante. Ya sentados, y antes de pedir nuestro almuerzo de presupuesto amigable, el reportero me hizo una pregunta que yo no esperaba, pero que estaba preparado para responder. Llevaba seis años preparándome para que alguien me hiciera la pregunta en la manera en la que él la formuló.

 

—¿Usted por qué habla así? —me soltó, sin rodeos, después de un año de trabajar juntos y entablar una relación de confianza.

 

Era una pregunta seria, sin ánimo de invadir mi intimidad. Mi primera reacción fue de risa, quizá provocada por los nervios de verme confrontado como nunca antes. Tras la risa le agradecí la pregunta, y el almuerzo, al menos para mi, dejó de ser uno más de nuestros almuerzos entre colegas.

 

Antes de responder vi materializarse algunos pensamientos que constantemente me abruman, sobre todo cada vez que empiezo a hablar. Primero, entendí que mis interlocutores, sin importar que fueran mis compañeros de la revista, mi conquista de la noche o el portero del edificio, todos, sin exclusión, notan el ahogamiento y esfuerzo del que es víctima mi laringe cada vez que intento producir sonido, especialmente al inicio de una conversación o en la conjunción de ciertos vocablos. Con la pregunta de mi compañero, y como si estuviera sentada con nosotros, vi otra conclusión a la que había llegado durante los últimos meses tras las sesiones de psicoanálisis, una de las terapias a la que he acudido para tratar la enfermedad: mis relaciones interpersonales, fueran laborales, amistosas, amorosas o las que se generan en el día a día, se verían bastante beneficiadas si yo, de entrada, comentaba que sufro de una rara condición en mis cuerdas vocales. Mi voz sale ahogada, sufre de espasmos constantemente y se siente, o yo la siento, como si un hombre muy musculoso rodeara con sus gruesas manos mi delgado cuello y me estrangulara la laringe hasta la asfixia. Mi voz se escucha como la de un tipo que ha perdido la seguridad y la confianza en sí mismo.

 

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Antes de finalmente contarles lo que me pasaba, quise saber qué creían ellos que ocurría. Primero respondió el reportero:

 

—Julio –otro compañero de la revista y muy amigo mío, pero que desconoce de mi condición- me explicó que usted tiene un problema en los pulmones que lo hace hablar así, y que el único tratamiento que le sirve lo hacen en Estados Unidos.

 

El practicante, fiel a su personalidad despreocupada y dicharachera, me dijo que él nunca había pensado que yo tuviera un problema en la voz. Por el contrario, insistió, no sé si en serio, tomándome el pelo o por evasión, que él creía estar volviéndose loco cada vez que hablaba conmigo y se preocupaba por la calidad de su audición. La respuesta, por lo inverosímil, me generó más risas.

 

Ambas hipótesis me hicieron aterrizar más conclusiones, ya no sobre mi sentir y percepción de mi condición, sino sobre el sentir de todo aquel que conversa conmigo. Sin llegar a considerar que un encuentro conmigo resulte relevante para alguien, sí imagino que esa persona se queda pensando en lo que le pueda suceder a mi voz, llegando incluso a diagnósticos graves. También pensé que al intentar comunicarme mis interlocutores sentían una especie de preocupación, vergüenza, quizá ajena, o un profundo malestar por el hecho de verse ante una persona que, por su forma de hablar, no parece estar sana. Alguna vez, ya desnudos y antes de tener sexo, una chica me preguntó si yo sufría de esclerosis múltiple.

 

La pregunta me permitió resolver dudas, generar confianza con ellos y, más importante, hablar, con mi disfuncional aparato vocal, sobre una enfermedad que hace seis años me oprime. Por primera vez agradecí que alguien me preguntara sin amagos ni temores por mi voz. Desde ese día agradezco a todo imprudente que al escucharme hablar me lance al vacío y, sin amagos, me pregunte:

 

—¿Usted por qué habla así?

***

Yo hablo así porque sufro de disfonía espasmódica, una enfermedad considerada como rara o huérfana, pues afecta a un número bastante reducido de la población. El Instituto Nacional para la Sordera y Otros Desórdenes de la Comunicación de los Estados Unidos (NIDCD, por sus siglas en inglés) dice que esta condición afecta a entre una y cuatro personas por cada 100.000 habitantes, en un 80 por ciento mujeres, y que los primeros signos aparecen entre los 30 y los 50 años. En términos médicos, según Laura Paola Mora, fonoaudióloga y magíster en musicoterapia de la Universidad Nacional de Colombia, la disfonía espasmódica es una alteración neurológica de la voz que se manifiesta con espasmos involuntarios de las cuerdas vocales, los cuales afectan la calidad de la voz, generando alteraciones socio-emocionales y una autopercepción de incapacidad vocal alta en las personas que la padecen.

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El diagnóstico me cayó en diciembre de 2013, después de un par de meses de dar tumbos de un médico a otro, realizándome ecografías de cuello, nasolaringoscopias y todo tipo de exámenes para encontrar qué estaba pasando con mi voz. Finalmente, una video estroboscopia de laringe de alta resolución, realizada por el cirujano otorrinolaringólogo Luis Humberto Jiménez Fandiño, dio con el asunto. Sus hallazgos hablaban de una distonía laríngea, una disfonía tensional severa (estrangulada) y una disfonía por tensión muscular secundaria. El diagnóstico iba acompañado de unas imágenes, en color rosa chillón, de mis cuerdas vocales. Hasta ese día no había reparado en cómo podrían verse unas cuerdas vocales. El doctor recomendaba valoración por psicología o psiquiatría y aplicación de toxina botulínica (botox).

 

Pensé que el diagnóstico era benévolo, que sería cuestión de aplicarme una inyección y en cosa de una semana estaría bien, hablando con mi voz como la conocía normalmente y retomando mis labores y vida social, la cual empezaba a abandonar. Lo que no sabía es que apenas estaba empezando una cuesta empinada que todavía no encuentra cima.

 

El diagnóstico llegó a finales de un año que había sido emocionalmente movido para mi, y que hoy en día me hace pensar mucho en el posible origen psicosomático de esta enfermedad crónica. Entre diciembre de 2012 y enero de 2013 mi novia de tres años terminó la relación pues consiguió un trabajo en otro país. Esa razón, bastante fundamentada, no fue suficiente para que yo pudiera manejar mejor la ruptura. Lo que siguió fueron meses y meses de caos emocional, llantos, gritos, sobre todo de mi parte, generando un daño innecesario en mí y en ella. Recuerdo especialmente una noche en la que hablando por celular con ella sometí mi voz a un ahogamiento desesperado entre llanto y gritos.

 

Para alivianar las malas emociones y sentimientos que vinieron con el desamor, llevé un cachorro de border collie a la casa de mis papás, con quienes vivía en ese entonces. El perro, su compañía y los paseos por el parque cada mañana aliviaron la ansiedad y opresión en el pecho, pero al cabo de unos meses la mascota sufrió una grave enfermedad que la tuvo al borde de la muerte durante dos o tres semanas. Finalmente sobrevivió, pero fueron días de agonía: no entendía por qué era víctima de estas pequeñas tragedias de la vida. Asumo que me sumergí en un proceso de victimización.

 

Haciendo a un lado estos percances, en ese entonces yo vivía una vida que en términos generales podía considerarse bastante satisfactoria: tenía 26 años, un buen puesto como abogado de una prestigiosa firma de Bogotá y mi familia estaba completa y con salud.  

 

Como abogado graduado de la Universidad de los Andes y novio en ese entonces de una chica que se movía con su familia en los círculos más altos de la sociedad bogotana, además de tener como suegra a una abogada reputada, uno de mis sueños era trabajar en una de estas oficinas de abogados. Lo había conseguido y durante unos meses, especialmente cuando estaba con mi novia y me sentaba a cenar con su mamá y sus amigos abogados reputados, disfruté mucho la posición social y financiera que me daba trabajar en este lugar. Pero eso empezó a cambiar cuando mi mundo y ansias de hacerme un lugar en la alta sociedad bogotana se deformó con la ruptura amorosa. De pronto me vi inmerso en un mundo al cual nunca pertenecí, me sentía ahogado y abrumado con sus pretensiones y metas, y terminaba sazonando con largas noches de fiesta y alcohol.

 

El punto de quiebre fue la noche de borrachera en la que perdí mi IPhone recién comprado y la billetera con mis documentos, incluida una tarjeta de crédito corporativa que me habían entregado en la firma de abogados para asumir gastos laborales. Al día siguiente, me senté en la mesa con mi papá, enjuagado en llanto y diciéndole que esa no era la vida que yo quería para mí. Siguieron meses de cumplir con mala cara mis labores, de pasar por alto los siempre asiduos requerimientos de mis jefes y, como no podía ser de otra manera, según comprendo hoy en día, los primeros síntomas de la disfonía espasmódica. Cada martes, después de almuerzo, mi equipo de trabajo se reunía para discutir los temas jurídicos y de actualidad. En esas reuniones, cada uno tomaba la palabra para exponer algún tema: durante una de esas exposiciones noté que mi voz se quebraba, que no podía terminar una frase sin tomar aire extra, o que al empezar a hablar debía hacer un esfuerzo fuera de lo normal. Recuerdo la cara del socio del área cuando era mi turno. Su extrañeza e incomodidad me generaba más nervios y empeoraba los espasmos. Hoy no lo juzgo por sus miradas, trato de comprender que, ante el desconocimiento de la enfermedad, esa pueda ser una reacción posible. Y esto en una firma de abogados de tanta exigencia se paga caro.

No quiero decir que todo este cóctel de 2013 haya desencadenado la disfonía, pero sin duda hoy entiendo la importancia que el contexto y la tranquilidad mental y emocional tienen cuando se desencadena una enfermedad crónica. La causa es totalmente desconocida: determinar si el origen es psicológico, neurológico o incluso que responde a enfermedades como el reflujo gástrico, el cual sufrí en mis años de infancia, es un constante debate. Aún no se sabe qué la ocasiona. Al final, hoy en día pienso que cada evento en mi vida, lejano o cercano a la aparición de los síntomas, puso su grano de arena para que yo sufriera de disfonía. Incluso he pensado en la relación familiar y espiritual entre el cáncer de garganta que acabó con la vida de mi abuelo paterno, también abogado y también llamado Alberto Domínguez. Después de desparramar su vozarrón en aulas de universidades y en juzgados penales, mi abuelo murió a los 48 años sin la capacidad de hablar. Nunca lo conocí, pero siento su herencia en mi garganta.

 

Con el diagnóstico en la mano, tomé la sugerencia del doctor Jiménez Fandiño y en febrero de 2014 me apliqué por primera vez el botox. La disfonía espasmódica no tiene una cura, al menos así lo reconoce la totalidad de la comunidad científica y médica, y aunque existen cirugías, terapias de voz, terapias holísticas y todo tipo de ayudas fonoaudiológicas y alternativas, que van desde la musicoterapia hasta la práctica del reiki, pasando por la llamada técnica Alexander, la mayoría de quienes padecemos esta condición tenemos que vivir con ella permanentemente. El tratamiento preferido por la medicina convencional y la mayoría de pacientes es la aplicación de inyecciones de botox en las cuerdas vocales, un procedimiento ambulatorio que no debería presentar complicaciones. En mi caso es peor la cura, esta cura, que la enfermedad. Un viernes de febrero de 2014 llegué al consultorio del doctor con entusiasmo, convencido de que después de eso dejaría de temer hablar en público, relacionarme con desconocidos o sentarme a almorzar con varias personas en la misma mesa. Después de aplicarme el botox, volví como si nada a la oficina, me senté en mi cubículo, almorcé normalmente y continué con mis labores. Esa noche, animado, salí a tomarme unos tragos con algunos colegas. Pasada la media noche empecé a notar que entre el ruido de la música y los gritos de la gente en el bar mi voz se empezaba a perder, salía aireada y, aunque sin espasmos, se hacía prácticamente imperceptible: tomé el primer taxi y me refugié en casa. El doctor me había explicado que uno de los efectos secundarios del botox era una disminución del volumen de la voz en grado variable (en algunos casos puede llegar hasta la afonía o ausencia de voz) de forma transitoria, y no más de diez días. En mi caso, la ausencia de voz dura un mes. Un mes completo sin voz.

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Previendo que estaría sin voz una semana, pues eso era lo que entonces pensaba antes de la aplicación del botox, pedí una licencia médica. Esa semana se convirtió en dos, luego en tres y finalmente en un mes. Me la pasé encerrado en mi cuarto del tercer piso de la casa de mis papás, llorando, sin bañarme, sintiéndome impotente y recibiendo consuelo de mi familia. Lo más difícil fue explicar en la firma de abogados lo que me sucedía: me generaba más estrés y ansiedad a niveles muy altos en dos ocasiones. La primera, cuando salí a montar en bicicleta y uno de los socios me vio y les contó a mis jefes, y la segunda, un día que me llegó una ancheta de frutas de la oficina, con un mensaje que pedía por mi pronta recuperación como si hubeira salido de una cirugía masiva. Sin afectación física ni dolor es muy difícil explicarles a otros que no es una condición realmente incapacitante en términos de movilidad física, pero altamente incapacitante en un aspecto psicológico. El dolor se lleva por dentro y aprieta fuerte, como cadena de hierro, en el corazón de la garganta.

 

Transcurrido ese mes, aún con la voz algo silente, regresé a la oficina, todavía evitando almorzar en grupo y respondiendo con evasivas a las preguntas del por qué de mi ausencia. También recibí un cálido: “¿Y esa voz de mariachi qué, señor Domínguez?” por parte de un socio, luego de verme encerrado con él en un ascensor e inevitablemente tener que hablarle. En marzo de ese año retomé mis labores reestrenando voz, pero a mediados de abril ya no trabajaba en la firma de abogados. Me despidieron.

***

Con esta primera experiencia de la disfonía espasmódica me di de bruces contra el suelo. Después de algunos viajes durante esos meses de desempleo, de despejar la mente, decidí dar un vuelco a mi carrera profesional y me matriculé en una maestría en periodismo en Madrid, España, a donde viajé en octubre de 2014. Todo fue muy rápido e intempestivo, pues sentí la necesidad de huir pronto de mi anterior vida. Pero deshacerme el nudo de la corbata y cortar con las noches de ginebra no implicaba dejar atrás el nudo en la garganta. El tratamiento con botox, si bien es el más efectivo para aliviar los espasmos, no es definitivo. Mi voz aguanta en buen estado durante seis o siete meses, antes de ceder nuevamente a los molestos quiebres. Previendo que ese año estaría lejos de mi casa, me apliqué botox antes de viajar, con el tiempo justo para llegar con algo de voz a clases. Los días sin voz los pasé en Bogotá, encerrado en mi cuarto de la casa de mis papás, pero sin la presión de estar abandonado un trabajo o escondiéndome. Fue mucho más llevadero así. A Madrid llegué todavía muy afónico, pero con la esperanza de dejar atrás la enfermedad. Cosas curiosas de la vida: haciendo el check in en El Dorado me encontré con el jefe que me había despedido de la firma, y que con sus miradas me había hecho caer más en cuenta de mi condición. Sin rencores y con una evidente afonía, le agradecí por todo y me monté al avión.

***

España es uno de los países que más atención le da a esta enfermedad, pues cuenta con un número elevado de afectados, casi tres millones, y pacientes y especialistas trabajan de la mano en investigación y tratamientos a través de la Asociación Española de Disfonía Espasmódica. Otros países que cuentan con asociaciones para pacientes con disfonía son Estados Unidos y Argentina. Actualmente en Colombia no existe una institución dedicada al tema, y parte de la investigación, pero más que todo la cohesión y el apoyo humano, se realiza a través del grupo DISES –Voces unidas contra la disfonía espasmódica-, fundado por Diana Díaz, quien sufre de esta condición desde hace varios años y ha logrado restablecer su voz en un 95 por ciento. La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) no tiene en su listado la disfonía espasmódica ni las distonía laríngeas, pues no cumple con los requisitos que determina la ley 1392 de 2010 para considerar una enfermedad como huérfana. Esto es que sea crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. A diferencia de otors países, la Resolución 2048 de 2015 del Ministerio de Salud y Protección Social no incluye la disfonía espasmódica en el listado de enfermedades raras: no amenaza la vida, ni resulta crónicamente debilitante.

 

Una vez en España consulté con Juan Carlos Muñoz Salmerón, un doctor con amplia experiencia en el ámbito clínico. Cada domingo, durante muchas semanas de ese año, acudí a consulta en su apartamento, en el que me atendía entre gritos de su hijo menor y me daba consejos de respiración, de modulación vocal y de uso de mi voz. Todo ese año en Madrid me sostuve con los ejercicios vocales que practicaba cada noche en mi cuarto. Aprendí a usar mi voz de otra manera, hablando más pausado, modulando mi boca y pronunciando bien cada letra. Durante ese año en el que ejercité la escritura como nueva dedicación, nunca nadie indagó sobre mi voz. En alguna ocasión, una amiga y compañera de trabajo me dijo que yo hablaba como cubano y el mesero portugués del restaurante al que iba a almorzar me decía que yo hablaba como nativo de su país. Pero en términos generales le hice el quite a la enfermedad, conseguí olvidarme un poco de llevar este peso en mi garganta y pude dar el giro profesional que quería en mi vida. Hoy pienso que la aparición de la disfonía espasmódica fue vital para que yo diera ese salto, que la pérdida de mi voz normal significó también la ganancia de arar el camino personal y laboral que yo realmente anhelaba.

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De vuelta a Bogotá, a finales de octubre de 2015, sentí que mi voz estaba cansada, que todos los músculos del cuello y la laringe necesitaban un respiro. El descanso se lo di a través del botox. De nuevo aparecieron la voz silente, los susurros, y el silencio impuesto: aproveché para leer y estar de nuevo en familia, antes de buscar trabajo. La oportunidad laboral me llegó en enero de 2016 en la revista cultural en donde inicia este crónica. Mi intención al volver de España era reportear, escribir y apostar por textos de largo aliento –ante la falta de aliento en mi voz- y en este lugar me dieron el espacio para hacerlo.

 

Después de unos meses volvieron a aparecer los espasmos, pero no reparaba mucho en ellos, y la incomodidad no era la misma que antes, aunque siempre resultaban molestos al realizar entrevistas para reportajes y crónicas o al momento de hablar con mis compañeros de trabajo. Cuando me nombraron editor, decidí aplicarme el botox nuevamente y durante el mes de afonía viajé con mi familia a Estados Unidos. Eran vacaciones y también una forma de huirle a mostrarme ante conocidos sin mi voz. Ahora entiendo por qué uno de mis mejores amigos de la revista cree que el tratamiento para mi enfermedad solo se hace en ese país: durante los tres años que trabajé allí corrí dos veces a Estados Unidos para pasar lejos de todo y de todos el período de recuperación.

Hoy finalmente puedo explicar qué pasa con mi voz y por qué para un desconocido, o también para un conocido, puedo pasar por ser un sujeto temeroso, ansioso, inseguro, falto de confianza o incluso antipático pues son todos efectos emocionales que genera esta extraña enfermedad. Los espasmos siguen, seguramente sigan siempre y, si bien no impliquen una ausencia total de la fonación, llegaré a la tumba como mi abuelo paterno: habiendo perdido mi voz como la conocí.

 


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